Als je vergeten bent dat je wilde sterven

An Haekens, Ouderenpsychiater, Alexianen Zorggroep Tienen., vindt het problematisch dat Open VLD de euthanasiewet wil uitbreiden. Wat als iemand met dementie niet begrijpt wat er gebeurt, en zich verzet? Of wat als hij het wel beseft, en wil blijven leven?

Open VLD-voorzitster Gwendolyn Rutten heropende enkele weken geleden het debat over voltooid leven, maar dat is intussen weer gaan liggen. Wellicht was het nog te vroeg om de samenleving te overtuigen van dat 'logische eindpunt' van de glijbaan waarop de euthanasiewetgeving ons heeft geplaatst: de volledige autonomie, waarbij zelfs geen medische indicaties meer nodig zijn om euthanasie te kunnen vragen, en waarbij de arts de blinde uitvoerder wordt van de wil van de patiënt. Nu heeft Open VLD een 'redelijker' voorstel gedaan. Ze dient een wetsvoorstel in om euthanasie bij personen met dementie op basis van een wilsverklaring mogelijk te maken. En daar is iedereen het toch over eens?

Het lijkt eenvoudig: dementie is een vreselijke ziekte die niemand wil meemaken en die iedereen vreest. Maar alle nuance gaat verloren in deze discussie: er zijn verschillende soorten en stadia van dementie, en verschillende persoonlijke en sociale reacties op de ziekte. Het maatschappelijke beeld van dementie is evenwel eenzijdig negatief.

'Mensonwaardig'

Als iemand aan dementie lijdt, wordt dat al snel als 'mensonwaardig' omschreven. Het echte verhaal is veel genuanceerder: het gaat telkens om een unieke persoon met een eigen persoonlijkheid, geschiedenis en familie. Iedereen beleeft het proces op zijn manier: sommigen voelen zich verdrietig, anderen kwaad en opstandig. De enen zijn bang, de andere aanvaarden de situatie en blijven rustig. Nog anderen blijven opgewekt en lijken zich niet bewust te zijn van hun ziekte. De omgeving, zorgverleners en de samenleving beïnvloeden hoe mensen met dementie en hun naasten dat proces beleven.

Het eenzijdige negatieve beeld van dementie dat ons wordt opgedrongen, jaagt mensen schrik aan

We leven in een tijd waarin alles op wetenschap moet zijn gebaseerd. Toch wordt het debat rond dementie vooral op basis van emotie gevoerd. Dat is merkwaardig. Er lijkt geen ruimte meer te zijn om goed na te denken over de mogelijke gevolgen van een uitbreiding van de euthanasiewet, en niet alleen op praktisch vlak. Wat met de impact op alle mogelijke betrokkenen én op de samenleving?

Wanneer is het tijd?

Als we euthanasie bij dementie op basis van een wilsverklaring toelaten, overschrijden we een belangrijke grens: dan houden we geen rekening meer met wat de persoon zelf denkt op het moment dat anderen beslissen dat het tijd is voor zijn euthanasie. Misschien verzet hij zich, ook al beseft hij niet ten volle wat er gebeurt. Of omgekeerd, misschien beseft hij wel degelijk wat er zal gebeuren, maar wil hij dat niet, wil hij blijven leven. Wie beslist dan wanneer het tijd is om te sterven?

De wil van die persoon is op het ogenblik van de euthanasie dan van geen enkel belang meer, al vertoont hij bij momenten nog tekenen van 'wilsbekwaamheid'. Dat druist volledig in tegen de 'persoonsgerichte' benadering die we in de ouderenzorg zo koesteren én tegen de geest van de euthanasiewet zelf, waarin overleg en communicatie tussen de arts en de patiënt cruciaal zijn.

Het eenzijdige negatieve beeld van dementie dat ons wordt opgedrongen, jaagt mensen schrik aan. Het idee van een wilsverklaring lijkt die angst te kunnen bezweren. Maar aangezien een dementieproces enorm kan variëren, is het niet evident om op voorhand een inschatting te maken. Dat elke nuance in het debat over dementie verloren gaat, maakt het alleen maar moeilijker. Veel artsen huiveren trouwens bij het idee om een wilsonbekwame patiënt op basis van een wilsverklaring te euthanaseren, zelfs artsen die positief staan tegenover euthanasie in het algemeen.

Wat wel moet gebeuren

We hebben geen nood aan een uitbreiding van de wet, wel aan actie. In de ouderenzorg is een evolutie bezig: ze komt los van het medische model en zet meer in op de (existentiële) beleving van de bewoners. Die evolutie moeten we meer in de kijker zetten én van een nieuw maatschappelijk kader voorzien. Geef die omwenteling in de woonzorgcentra eerst een kans.

Dat is niet het enige wat moet gebeuren: geef de vroegtijdige zorgplanning massaal vorm, stop met therapeutische hardnekkigheid, bied goede palliatieve zorg in alle zorginstellingen aan, stel het beeld van dementie bij, maak middelen vrij om mensen met dementie en hun families te ondersteunen, na hun diagnose én tijdens de vele jaren die daarop volgen. Er moet meer onderzoek gebeuren naar de behandeling en de aanpak van mensen met dementie. Het is ook tijd dat zorgverleners in de ouderenzorg meer waardering krijgen.

En vooral: evalueer eerst de huidige euthanasiewet in plaats van die op basis van emotie en ideologie uit te breiden.