Merci à mon épouse et à mes enfants qui me donnent la vie!

Je suis un papa de 39 ans, atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA), une des maladies les plus terribles qui puisse frapper un homme. La SLA (ou maladie de Charcot) est une maladie neurodégénérative qui porte à la mort de toutes les cellules qui servent à commander tous les muscles volontaires et ceux qui permettent de marcher, parler, respirer...

Je n'avais que 33 ans lorsque les premiers symptômes ont commencé, mais jamais personne n'aurait imaginé vers quelle tragédie j'allais à l'encontre. Mon épouse et moi avions couronné notre union en donnant la vie à une très jolie petite fille : une fierté indescriptible.

Pendant ce temps-là les mois passent et la maladie suit son cours, on passe d'un hôpital à l'autre, dans l'espoir que le diagnostic change! Notre fille, entretemps, grandit rapidement, et elle, si petite, me donne une telle charge de vie que j'arrive parfois à en oublier ma maladie.

La vie continue; malgré la visible décadence de mon physique, je ne démords pas. Ma femme tombe enceinte de notre second enfant, que nous désirons malgré l'avis contraire des médecins qui nous le déconseillaient pour éviter d'autres problèmes.

Mais pour moi et pour mon épouse, pour nous, quelle que soit l'issue, avoir un enfant est un don, c'est la vie, un nouvel avenir! Au bout de neuf mois nait un garçon. Vous ne pouvez imaginer ce que j'ai ressenti à ce moment-là. Malgré cette grave infirmité qui avançait sans regarder personne en face, je deviens à nouveau père.

Les mois passent, les enfants grandissent, et moi j'empire plus rapidement que je ne l'aurais pensé. La SLA a réussi à m'anéantir complètement. C'est une maladie qui te dépossède de tout, sans scrupules, te laissant totalement lucide devant ce que tu réussis à faire.

Pour nous, personnes atteintes de cette maladie, la SLA, au fur et à mesure que le temps passe, notre corps devient étranger à notre âme. Mais nos émotions sont la raison de notre immense envie de lutter! Notre sourire, bien que souffrant, émane chaleur et sérénité ; le regard profond et voilé de mélancolie exprime le courage infini de vivre.

A nous malades de SLA la vie a tout enlevé... « ou presque » , nous laissant uniquement l'usage des yeux et de la pensée. Une pensée qui ne s'arrête jamais et revient au moment où, enfant, je courais dans les prés, insouciant, plein d'énergie et avec si grande envie de devenir grand, ou bien au jour où j'ai vu pour la première fois ma fille et que je l'ai serrée dans mes bras ou à ce fils que j'ai pu caresser avec une seule main, car la SLA ne me permettait rien d'autre.

Aucune vacance à la mer, aucune course à vélo, aucun baiser ni caresse que je puisse donner à mes enfants ...

Aucun geste le plus simple ne m'est accordé, ni même celui de pleurer pour ensuite m'essuyer les larmes, car ce sont les autres qui doivent me les sécher!

Mais la SLA ne m'a pas enlevé cette envie d'aimer et d'être aimé, car la vie est faite aussi de gestes simples, d'un sourire, d'un regard, des personnes qui te sont proches et te soutiennent, pleurent et rient avec toi.

Aujourd'hui, mes enfants ont 8 et 5 ans, et cela fait presque 4 ans que je suis prisonnier de mon corps, ne bougeant que les yeux, avec lesquels je suis en train de vous écrire à travers un ordinateur optique. Mon état actuel est grave : je respire grâce à un ventilateur mécanique, je mange à travers une sonde dans l'estomac et je suis totalement paralysé, ne parle plus. C'est cela la SLA, une maladie incurable, qui amène plus de la moitié des malades à choisir de ne plus vivre.

Mais moi j'ai choisi de la combattre, car ma charge de père et d'époux dépasse la peur de cette vie à affronter, et la simplicité de l'amour de ses propres enfants peut abattre n'importe quelle barrière. S'ils n'étaient pas là, la vie ne serait pas la même.

Ils me font vivre une seconde vie grâce à la simplicité de leur amour. Il y a des sentiments difficiles à exprimer par des mots, il y a des sourires, des regards, des étreintes impossibles à oublier, quand ils viennent de tes enfants. Je remercie mon épouse et mes enfants pour avoir donner la vie à un papa prisonnier de son corps.

Paru dans Zenit.org