Euthanasie en dementia: een cultuurfilosofische analyse

Uittreksel van een artikel verschenen in: Ethische Perspectieven 16:4 (2006), 392-409.

(...) In het voorgaande werd betoogd dat de euthanasiewet berust op een idee van waardigheid die met zelfbeschikking in termen van levenskwaliteit te maken heeft. De tegenstanders van de wet en van haar uitbreiding naar nieuwe categorieën beroepen zich op een andere idee van menselijke waardigheid, de intrinsieke waardigheid van het menselijk individu die aan elke mens toekomt eenvoudig door zijn toebehoren tot de menselijke soort. Deze laatste idee is paradoxaal genoeg de idee die ten grondslag ligt aan vele andere wetten die het maatschappelijk leven beheersen. De tegenstanders van de uitbreiding van de wet naar dementerenden zou men volgende fundamentele objectie kunnen maken. De reden waarom niet weinig mensen uitbreiding willen van de euthanasiewet precies naar dementerenden, heeft eigenlijk niets te maken met de vrees voor ondraaglijk lijden, noch met de ideologische idee van tekort aan levenskwaliteit. (23)

Dat is wat filosofen en ideologen ervan maken. De vraag heeft bij gewone mensen juist te maken met die andere, meer 'archaïsche' idee van waardigheid. Verontwaardiging over miskenning van waardigheid, en vrees voor verlies aan waardigheid, zijn nauw verwant. Denk aan de hulp die in de Japanse cultuur gevraagd werd bij het ritueel plegen van harakiri om gezichtsverlies te vermijden: ook dat heeft niets met vermijden van lijden of tekort aan interessante ervaringen, maar met waardigheid in de traditionele zin van het woord te maken. De persoon die dementie vreest, vreest oneer, gezichtsverlies, vreest terecht te komen in toestanden waarin men alle decorum verliest en het zelfs niet meer beseft. De dood lijkt minder erg dan in een toestand van onwaardigheid terecht te komen, ook al is het door ziekten als Alzheimer. (24)

Hoe moeten we op de vraag naar euthanasie met die motivatie reageren?

Allereerst dient te worden opgemerkt dat het niet moeilijk is zich extreme situaties voor te stellen zowel van kwetsuren, als lijden zonder uitzicht op mogelijke hulp, waarin men effectief zou toegeven aan de vraag van de ander hem of haar uit die uitzichtloze toestand te bevrijden. Men kan zich zelfs inbeelden dat er extreme situaties zijn waarin men zou ingaan op de vraag van de ander omdat die anders in een uitzichtloze situatie van extreme onwaardigheid terecht zou komen. Ethiek en tragiek, waarbij men zich toch schuldig kan voelen, gaan soms hand in hand.(25)

De eerste vraag die men zich in deze context kan stellen is, of iemand die vraag aan een ander, aan de potentiële achterblijvers mag stellen. Mogen we anderen omwille van een voor ons ondraaglijk perspectief opzadelen met de vraag ons actief te doden, ook al verklaren zij zich daartoe bereid?(26)

Iemand met zoiets opzadelen, is het of haar in een verschrikkelijk parket brengen. Wij vragen dat zijn ons actief, voorgoed uit het leven verwijderen. Het is tragisch in dementie terecht te komen; maar het is wellicht nog tragischer als arts of nabestaande anderen op hun vraag daaruit te moeten verlossen.

Komt daarbij dat dementie gewoonlijk een geleidelijk proces is, met ups en downs, en veelal – zo beweren experts - zonder ondraaglijk lijden. Wanneer precies moet men dan iemand die euthanasie gewild heeft aan zijn of haar einde helpen? Wanneer die persoon ons niet meer herkent? Definitief niet meer herkent? Wanneer is dat precies? Wat indien de persoon nog lacht en wandelt en neuriet?

Een tweede beschouwing dringt zich op. Motief voor de vraag is verlies van waardigheid, van decorum. Is dat echter het verlies van menselijke waardigheid zonder meer? Dan zouden ook zwaar mentaal gehandicapten, zwakzinnigen, ongeneeslijk zieken die zichzelf niet (meer) kunnen behelpen, menselijke waardigheid ontberen? Misschien kan men daar zo over denken in een Japanse, maar toch niet in een christelijke of humanistische cultuur? Wij kunnen weten dat het fout is te denken dat men geen enkele waardigheid meer heeft als men dementerend is, zichzelf in bepaalde opzichten niet meer kan controleren.

Of mensen die dat weten – dat zelfs toestanden als dementie nog altijd waardigheid impliceren – dat ook voor zichzelf kunnen aanvaarden, hangt enerzijds af van de mate waarin men bereid is tot overgave aan het leven.(27) Het hangt anderzijds ook af van de mate waarin dementerende (en andere afhankelijke) personen de facto en in concreto in onze maatschappij worden aanvaard en gerespecteerd.

Op TV toont men, al dan niet met een bepaalde bedoeling, regelmatig beelden van instellingen waarin de 'onbruikbaren' en afgeschrevenen' aan het gezicht worden onttrokken zodat de actieven temidden van hun activisme niet gestoord worden of niet tot bezinning hoeven te komen. De reactie van het publiek op die 'freak shows' van zwaar gehandicapten, dementen, levende doden, is afkeer enerzijds en wanhoop anderzijds. Het is niet alleen haast ondraaglijk om te zien, maar men vraagt zich ook af wat men met al die mensen, waarvan sommige groepen alleen maar omvangrijker gaan worden, moet aanvangen. Van de weeromstuit zou men nog blij zijn dat euthanasie bestaat en dat zoveel mogelijk deficiënte geboortes worden verhinderd?

Gaat het echter om 'freak shows'? Of is dat alleen het resultaat van een welbepaalde manier van zien verbonden met een welbepaalde manier van leven? (28)

Hetzelfde beeld van de afgeleefde, uitgemergelde, aan bed gekluisterde hoogbejaarde betekent iets geheel anders voor wie betrokken is: het blijft 'ons moeder', het blijft de vroeger zo flinke buurvrouw, de patiënte die men persoonlijk kent. Het gaat om mensen et een naam, met een ziel, met een geschiedenis die vervlochten zijn met dit lichaam en dat lichaam tot iets anders maken dan een louter toonbeeld van aftakeling. Om te weten over wie het gaat zou men eigenlijk primair moeten luisteren naar degenen die vertrouwd zijn met gehandicapten, bejaarden, dementerenden, en waarom niet ook naar de dementerenden zelf.(29) Zij zijn niet alleen de ervaringsdeskundigen, zij zijn de betekenisdeskundigen. Zij kunnen weten waarover het gaat, als ze tenminste zelf niet zijn afgestompt temidden van het hectische professionele leven van vandaag. Zij moeten luid hun stem laten horen als ze tenminste overtuigd zijn van de ultieme basis van hun zorgactiviteit ten aanzien van de 'onbruikbaren' en 'afgeschrevenen': de waardigheid van de menselijke persoon, van elke mens, ongeacht zijn capaciteiten tot bepaalde prestaties of ervaringen.

Zelf vragen om euthanasie bij mogelijke dementie is een bepaalde controle willen uitoefenen in functie van een beeld van zichzelf dat men onaanvaardbaar vindt, of het is wanhopen aan de mogelijkheid dat men zelfs in dementie met waardigheid zal worden omringd ten minste door zijn nabestaanden. Indien die wanhoop zou kunnen worden voorkomen en/of indien mensen zouden kunnen worden overtuigd dat ze die vraag niet aan anderen mogen opdringen, dan zou die vraag wellicht verdwijnen, zoals zovele vragen voor euthanasie blijkbaar verdwijnen wanneer men mensen niet in de steek laat.(30)

Spijtig genoeg is het zo dat in het kader van de financiële druk op de professionele zorg een mentaliteit kan worden bevorderd die het, ook voor de direct betrokkenen, moeilijk maakt de aandacht voor de heiligheid van elk menselijk lichaam op te brengen.(31) Men ziet hoe alles samenhangt, hoe het ene het andere beïnvloedt: een bepaalde idee van menselijk leven met een bepaald soort maatschappij, met een bepaald soort zorg, met een bepaalde economische en budgetaire politiek. Wel is het waar dat de aandacht voor de uniciteit van elke mens hoe dan ook niet vanzelfsprekend is. Ook in de zorg, professioneel of niet, speelt verstrooidheid, vermoeidheid, egocentrisme, dit alles nog versterkt door het hedendaagse activisme en proceduralisme. Daarom zijn in de zorg 'rituelen' nodig die kansen geven aan de aandacht, zodat het mysterie dat elk individu is niet compleet in het duister verdwijnt.(32) Dat heeft men in de palliatieve zorg blijkbaar goed begrepen.

Besluit

Wat is een menselijke samenleving? Is het een samenleving waarin iedereen ongehinderd kan kiezen voor een 'waardige' dood wanneer levenskwaliteit onvoldoende wordt geacht? Of is het een samenleving waarin elke mens, ongeacht het feit of hij/zij nog ooit productief zal zijn, ongeacht of hij/zij een leven leidt getaxeerd als van voldoende kwaliteit, toch als een waarde op zich wordt beschouwd? Dit laatste is uiteraard perfect compatibel met afwezigheid van therapeutische hardnekkigheid in de zorg, met de efficiënte bestrijding van ondraaglijk lijden, met het bijstaan van de terminaal zieken tot op het einde – een einde dat komt zoals het leven begonnen is, ongewild, maar in aanvaarding.

Nederland en nu ook België werpen zich met hun euthanasiewetgeving op als gidslanden op het gebied van de menselijkheid. Opmerkelijk genoeg vinden ze tot nu toe internationaal weinig bijval, integendeel.(33) Ze zouden iets geloofwaardiger zijn, moest niet de euthanasie, maar de uitbouw van palliatieve zorg vooraan staan en excelleren. De kennis en de praktijk van palliatieve zorgen blijft ondermaats, bepaalde centra niet te na gesproken.(34) In combinatie met de euthanasiewet kan dit moeilijk anders worden omschreven dan als zelfbedrog bij de wetgever. Dit zelfbedrog is vooral te wijten aan de obsessie met ('zelfbepaalde') levenskwaliteit.

......zie het volledige artikel...

Het volledige artikel downloaden »