Réaction de l'Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires

Dans un reportage diffusé sur BFMTV France (07/11/2013 - 09:15), le sujet de l'euthanasie des mineurs en Belgique est abordé à partir de la situation d'enfants atteints de myopathie de Duchenne. Le commentateur commence par décrire le fait que ces enfants sont « cloués » sur leur fauteuil roulant en insistant sur le côté incurable de cette maladie.

Tout d'abord, nous regrettons qu'une maladie en particulier soit citée car dans le cadre du débat sur l'euthanasie on devrait plutôt parler de cas particuliers pour lesquels l'euthanasie pourrait être envisagée mais pas de groupes entiers de malades.

L'exemple est d'autant plus mal choisi que la myopathie de Duchenne, si elle reste à ce jour incurable, est une des maladies dans laquelle les pistes thérapeutiques sont nombreuses et prometteuses à relativement brève échéance.

D'autre part, la prise en charge clinique même si elle peut s'avérer lourde, permet d'augmenter considérablement l'espérance et la qualité de vie. Il existe dans notre pays 6 centres de référence neuromusculaires qui ont une expérience très importante dans ces maladies et qui disposent tant pour les enfants que pour les adultes d'équipes pluridisciplinaires, dont des psychologues, qui peuvent intervenir et aider tant les malades que leur entourage.

Il faut tout mettre en œuvre pour donner aux personnes atteintes de maladies ou de handicaps graves la meilleure qualité de vie possible via des aides techniques parfaitement adaptées et humaines (budgets d'assistance personnelle, soins infirmiers, kinésithérapie, ...).

Ces personnes ne doivent pas être uniquement des objets de soins mais doivent aussi être intégrées dans le milieu ordinaire et notamment à l'école. On est encore loin du compte !

Il faut aussi se méfier de l'évaluation de la qualité de vie d'une personne vue par des personnes qui ne la connaissent pas intimement. En effet, pour rester sur les personnes atteintes par la myopathie de Duchenne, nous pouvons donner l'exemple d'un de nos membres qui a été emmené d'urgence à l'hôpital. Le personnel qui le voyait dans sa chambre avec son respirateur, sa sonde gastrique, très maigre car il n'avait pratiquement pas de muscle, pensaient vite qu'il vivait ses derniers moments et qu'il serait bien soulagé de partir. Notre membre, lui, ne pensait qu'à une chose, de lutter avec le peu de force qu'il lui restait pour vivre encore.

[URL=http://www.telethon.be/Euthanasie-des-mineurs-reaction-de-l-Association-Belge-contre-les-Maladies-neuro-Musculaires-suite-a-un-reportage-sur_a213.html

]Notre association rassemble 850 familles dont une personne au moins est atteinte d'une maladie neuromusculaire.

En tant qu'association, nous ne prenons pas position pour ou contre l'euthanasie des mineurs car il s'agit, comme nous l'avons dit, de cas très particuliers et que chacun a sa position mais nous souhaitions juste rappeler qu'il n'y a pas de lien direct entre une demande d'euthanasie et telle ou telle maladie ou handicap et qu'il faut tout mettre en œuvre, pas uniquement d'un point de vue médical mais aussi sociétal pour que ce choix reste un choix réellement ultime.

Voir le reportage de BFM-TV France, cliquez ICI