We zijn geen planten !

32 jaar geleden werd ik voor de eerste keer in de voorziening voor personen met een diep verstandelijke handicap rondgeleid - en ik werk er nu nog steeds als orthopedagoog. Groot was mijn verbazing bij dat bezoek. Aan de Universiteit werd me verteld dat diep verstandelijke gehandicapten vaak een vegetatief leven leiden, te vergelijken met planten. Ik zag bij het bezoek aan de verschillende afdelingen echter helemaal geen planten. Alle bewoners reageerden op de één of andere manier op mijn contact.

In het huidige debat over euthanasie voor minderjarigen komt het begrip 'mensen in persistent vegetatieve toestand' weer naar voren. Voortdurend ontmoet ik mensen die een diep verstandelijk gehandicapt leven beschouwen als vegetatief leven en mensonwaardig leven, een leven dat ondraaglijk is. Ik kan dat begrijpen. Bij een vluchtig contact met een diep verstandelijk gehandicapte persoon valt in eerste instantie alleen maar de handicap op : alles wat er niet is of wat iemand niet kan. Het volstaat om enkele dagen in een leefgroep te werken om van deze eerste indruk af te geraken. Spontaan kijk je verder dan de handicap en ziet je wat iemand wel kan of is.

Jean is de diepst verstandelijke gehandicapte die ik ken. Hij is blind en doof. Hij heeft een vergroot hoofd. Hij kan niet rechtop zitten en ligt in een soort rolstoel met een gekantelde rugleuning. Maar hij geniet van lichamelijk contact. Bij elke fysieke aanraking verschijnt er een immense brede glimlach over zijn gelaat, steeds weer opnieuw. Hij heeft ook graag zachte massages over zijn huid en hij houdt immens veel van zijn dagelijks bad. Jean heeft een verstandelijke ontwikkeling van iemand van 1 à 2 maanden. Hij leeft alleen maar in het hier en nu: een prettig aangevoeld contact staat gelijk met een overgelukkige glimlach. Zo bestaat hij bijna 50 jaar in een leefgroep met zeer goede opvoedsters, die heel goed voor hem zorgen.

Enige tijd geleden had hij zijn been gebroken, hij moest hij enkele weken het bed houden en kon dus niet in zijn ligrolstoel. In die periode was er een muziekoptreden in de grote zaal van onze voorziening, op het domein enkele honderden meters verder dan zijn leefgroep. Ik had toegezegd om te helpen met het transport van de bewoners in hun rolstoel. Toen ik bij Jean kwam, aarzelde ik. Moest hij wel in zijn bed op wielen over de asfaltwegen van het domein naar dat muziekoptreden gebracht worden? Was dat die inspanning wel waard: hij was per slot van rekening ook doof. Toen ik mijn twijfel uitsprak tegenover de opvoedster die nog in de leefgroep aanwezig was, reageerde die verontwaardigd: " Natuurlijk moet Jean mee, waarom zou hij niet mee mogen!". Ik begon met het bed te rijden en onmiddellijk kwam er weer die brede glimlach op Jeans gelaat. Op het asfalt werd zijn glimlach nog meer uitgesproken. Jean genoot van de trillingen die veroorzaakt werden door het rijdende bed. Wij – gewone en "gezonde" mensen – moeten wekenlang oefenen in Mindfullness om weer opnieuw te leren genieten van de hier en nu - ervaringen. Bij Jean is dat "naturel".

Ik ben erg bezorgd dat Jean niet meer door de te verwachten nieuwe euthanasiewetgeving zal geraken, indien hij vandaag geboren werd. Binnenkort zullen we hem als vegetatief leven beschouwen en zijn levenstoestand als 'uitzichtloos lijden' gaan benoemen. En wellicht zal als extra argument ook meespelen dat hij levenslang zorg nodig zal hebben. Het zou jammer zijn als er voor hem geen ruimte meer is, terwijl het zorgen voor elkaar zo typisch is voor de mens als sociaal wezen én een bron van geluk!