Suite du parcours de Lucie.

Lucie a toujours voulu vivre. Tous les ans, elle était hospitalisée pour une ou deux broncho-pneumonies. En 2003, son état se dégrade, grave pneumonie, on lui place une trachéotomie, elle reste 5 jours entre la vie et la mort, elle reprend doucement, et elle rentre à la maison. Après cet épisode, nous savions que la vie de Lucie était en sursis. Nous avons continué la vie normale, les vacances, l'école...

Elle s'est toujours battue pour vivre. En sachant qu'elle ne parlait pas, ne mangeait pas (elle n'avait pas le réflexe de déglutition), et ne marchait pas. La maladie a continué de nous surprendre plusieurs fois. Un an avant son décès, de nouveau, une grave pneumonie et là, je vois le professeur s'asseoir sur la chaise et dire "j'ai donné tout ce que je pouvais". Lucie présentait des résistances aux antibiotiques. Un mois plus tard, nous rentrions à la maison. Elle ne devait faire aucun effort pendant 6 semaines.

Nous avons repris notre quotidien. 6 mois après, encore une pneumonie et là, le corps ne supporte plus les antibiotiques. On rentre à la maison et nous décidons de partir en vacances. La dernière pneumonie et pleurésie fut difficile. Lucie s'est battue jusqu'au bout.

Quand elle est décédée, le professeur a pleuré, elle aimait Lucie, et là la science n'avait pas pu la sauver.

Lucie aimait énormément la vie, et nous avec. C'était inimaginable d'abréger sa vie.

Inconcevable! Souffrir, elle a énormément souffert, on ne trouvait plus de place pour lui poser un cathéter, ses petites mains étaient couvertes de cicatrices.

J'accompagnais ma fille à l'hôpital pour la guérir. Et je remercie le corps médical qui a mis tout en oeuvre pour sauver Lucie à chaque fois, et cela depuis sa naissance.