Le « modèle » belge à la dérive

En Belgique, on se targue d'une loi sans dérives, contrôlée de manière absolue par une Commission fédérale de contrôle et d'évaluation de l'euthanasie. À ce jour, selon cette Commission, absolument toutes les euthanasies recensées ont été effectuées selon les conditions et la procédure prévues par la loi du 28 mai 2002.

Infirmière à Bruxelles, j'ai d'abord travaillé dans un service d'oncologie puis dans une unité de soins de support. De la sorte, j'ai rapidement été confrontée aux demandes et à la pratique d'euthanasies. Depuis six ans, j'ai observé combien cette loi ébranle considérablement les liens de solidarité que nous avons envers les malades. Plus que la mise en lumière de procédures bancales, nous assistons aujourd'hui à un changement radical des mentalités concernant la mort et l'accompagnement des mourants.

I. Euthanasies légales, éthiquement bancales

Depuis mon arrivée en Belgique en 2008, j'ai été le témoin direct de nombreuses euthanasies. Toutes ont été reconnues légales et inscrites de manière officielle dans les dossiers médicaux des patients. Dès ma prise de fonction et malgré des connaissances au départ limitées, j'ai détecté de graves défaillances d'ordre éthique et déontologique. À travers mon expérience personnelle dans des services de soins pratiquant l'euthanasie en Belgique, je souhaite montrer qu'il est possible, dans une chambre d'hôpital comme sur un plateau de télévision, de manipuler les opinions et les consciences, pour métamorphoser l'euthanasie en une idéologie du « mourir dignement ».

• Monsieur R. n'a jamais demandé l'euthanasie : il a été libéré par « compassion »

C'est la parole d'un oncologue juste après l'euthanasie de Monsieur R. Quelques jours plus tôt, le médecin vient annoncer à l'épouse du malade que son mari est en phase terminale d'un cancer pulmonaire. Le médecin ajoute que le patient « souffrira énormément, bien qu'actuellement il ne présente aucun signe de douleur ni de tristesse ». L'épouse demande au spécialiste de ne dire mot à son mari « pour ne pas qu'il souffre davantage » et sollicite par la même occasion qu'on l'euthanasie pour lui épargner « l'horreur de la fin de vie ». Monsieur R. mourra par euthanasie sans jamais avoir eu connaissance de l'existence de sa maladie et sans avoir décidé ou même évoqué une seule fois le souhait d'avoir recours à l'euthanasie.

Suite à cette euthanasie, je demande des explications à mes supérieurs au cours de la réunion interdisciplinaire. En chœur, le psychologue, le chef d'unité, le chef infirmier et les oncologues, m'expliquent combien cette mort a été « douce, paisible et sans douleur », « une fin de vie digne » en somme. Sur un ton infantilisant, ils me rappellent qu'« en tant que soignant, il faut être compatissant », que « le pronostic vital de Monsieur R. était compromis à brève échéance » et qu'« il aurait certainement souffert de manière atroce ». L'aplomb du discours, la logique, en apparence, implacable du raisonnement, réduisent au silence les soignants.

• Monsieur L. a « bénéficié » d'une euthanasie dans l'urgence, pour pallier des douleurs aiguës non suffisamment soulagées

Monsieur L. souffre d'un ostéosarcome du fémur droit. Hospitalisé, il a évoqué l'euthanasie au cas où son état se dégraderait. Un jour, alors qu'il est pris d'une crise de douleur foudroyante, sa femme, désespérée, appelle au secours le personnel médical : selon elle, il faut impérativement répondre à la demande d'euthanasie de son mari. Les infirmiers, paniqués, appellent d'urgence l'oncologue. Ils proposent d'augmenter les doses de morphine et de mettre en place un protocole de sédation provisoire, afin d'apaiser les symptômes et l'état de détresse. Mais l'oncologue refuse. Au milieu de l'angoisse et de l'agitation, le médecin ordonne aux soignants une préparation létale qu'il administre aussitôt à monsieur L. Un an après, l'épouse revenait dans le service et accusait les soignants d'avoir « assassiné son mari ».

L'oncologue est réticent à employer des traitements morphiniques. Aujourd'hui encore, malgré l'usage fréquent et bien maîtrisé de la morphine, certains médecins en ont peur. De nombreux patients subissant des souffrances terribles ne sont pas suffisamment soulagés. Dans ce contexte, nous pouvons aisément imaginer combien le désespoir peut être à l'origine d'une demande d'euthanasie. D'autre part, le contexte d'urgence dans lequel a été pratiquée cette euthanasie a conduit à une mort brutale, inhumaine et profondément choquante, aussi bien pour l'épouse que pour les soignants. Pourtant, rappelons-le, le patient entre dans les critères de la loi : demande réitérée/souffrance insupportable/maladie incurable, etc.

• Madame G., « délivrée » d'une agonie trop longue

Une sédation palliative a été administrée à Madame G. : elle est dans le coma depuis cinq jours. Sa famille, angoissée, guette le moindre signe de fin de vie. L'équipe soignante, continuellement sollicitée, est éprouvée par l'agitation incessante. C'est alors que le médecin, manifestement lassé par l'agonie, décide d'« abréger les jours » de Madame G., pour la « délivrer de la déchéance ». Personne ne dénonce ce geste, qui, dans l'imaginaire de la famille et des soignants, témoigne de l'altruisme et de l'humanité du médecin. Un geste pourtant brutal qui règle de manière radicale le « problème de l'agonie ».

En Belgique, les mentalités ont changé

Après onze ans de pratique légale d'euthanasie en Belgique, les mentalités autour de l'image de la mort changent profondément. De plus en plus, contrairement à l'euthanasie, la sédation palliative en fin de vie est considérée comme une mort sans aucun sens, dénuée d'humanité et décourageante. Certains médecins la considèrent même comme hypocrite si on l'assimile à une mort naturelle : « Assimiler sédation et mort naturelle est en fait une construction qui permet d'évacuer un sentiment de culpabilité et de considérer l'acte comme moralement bon, supérieur aux autres interventions médicales possibles. »

Il est certes difficile pour les proches d'accompagner une personne en fin de vie. Cependant, j'ai remarqué au fil de mes différentes expériences (en unité de soins palliatifs en France puis en oncologie et unité de soins de support en Belgique), combien les idées et les choix d'une famille sont influencés par l'image que l'équipe soignante leur renvoie du patient, d'eux-mêmes et de leur situation. La difficulté pour une famille de vivre l'agonie de proche, est en grande partie liée à la perception que l'environnement (soignants, institution, société) a de l'agonie.

Lorsqu'une équipe soignante est au clair sur un projet commun d'accompagnement des personnes en vie, mais également sur sa représentation de la mort et sur l'intention qu'elle met derrière la sédation palliative (elle n'est pas « faire mourir la personne » mais « soulager les souffrances »), l'accompagnement de la famille est beaucoup plus serein. Au contraire, lorsqu'il existe la possibilité d'euthanasie, peut s'ancrer dans les esprits l'idée d'une mort plus « rapide, indolore, propre, nette ». Le temps de l'agonie ne possède alors plus de valeur, plus d'existence, c'est un morceau de vie qui est considérée comme superflu. Cette confusion tient au fait que la loi belge, contrairement à la loi Léonetti, n'encadre pas la pratique de la sédation, ne la définit pas et ne l'intègre pas dans la pratique des soins.

II. Omerta et marginalisation des soignants

C'est à partir de ces situations vécues que je me suis rendu compte que les soignants étaient délibérément maintenus dans l'ignorance ou contraints au silence.

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