Ne transformons pas le soignant en un technicien de la mort

En tant que pédiatre responsable d'une équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques, en tant que philosophe, j'ai du mal à comprendre comment on peut valider éthiquement une telle loi. En tant qu'Européen, j'ai du mal à voir qu'un pays ami se targue d'être libéré car libéral en promouvant une mort donnée à autrui quand tant d'efforts doivent être pensés et pris pour aider chacun avec ses souffrances et ses pauvretés à s'accepter tout au long d'une longue vie et bien sûr être accueilli pour ce qu'elle ou il est avec ses différences ?

Enfin et ce n'est pas le moindre, comment peut on penser qu'il faille légiférer pour moins de 2-3 dizaine de personnes – enfants par an quand tant d'autres ne demandent qu'à vivre avec et malgré leur handicap. La Belgique a environ 125000 naissances par an et la mortalité entre 0-20 ans touchent moins de mille enfants par an au détriment de ne plus avoir comme seule réponse adaptée la mort d'autrui.

En 2011, les chiffres belges notent 944 enfants de 0-20 ans. Dont 45% avant un an, et 57 % avant la fin des 5 années. Il ne resterait donc que 403 enfants entre 5 et 20 ans dont plus des deux tiers n'ont pas de pathologies les faisant entrer dans le champ des soins palliatifs. Soit environ 130 enfants qui sont à accompagner par toutes les équipes de soins palliatifs pédiatriques pourtant sur le terrain. Si on s'accorde en France (7 fois plus de naissances par an et 7700 décès par an) et sur nos connaissances de terrain, on ne dénombre quasiment pas de familles nous demandant la mort de leur enfant. Le nombre de familles directement impliquées sera de1-3% soit de 15-30 familles quand tant d'autres demandent une aide toujours plus adéquate à leur problème. Répondre à une demande d'angoisse existentielle en abrégeant la question existentielle est une philosophie de l'exclusion et de l'inhumanitude.

Enfin en tant que spécialiste du développement de l'enfant, ce n'est pas parce qu'un enfant nous parle de mort qu'il demande une fin. Dès deux trois ans la question existentielle le fait raisonner autour de cette angoisse de la mort. Comment entendre leurs questions quand au contraire c'est bien la marque de la question de la vie qui se pose ?

En tant que spécialiste du deuil, (fondateur de Vivre son deuil Picardie dans les années1990) je suis surpris de voir combien les parents belges pourraient se sentir mieux d'une mort rapide et provoquée alors que l'accompagnement de tant de familles me montrent que la mort provoquée induit une souffrance surdémultipliée et donc un deuil bien compliqué. La loi voudrait –elle augmenter le nombre de personnes endeuillées pathologiques ?

Rendons au soignant le sens du soin, celui de la rencontre de l'accompagnement, et de la compétence thérapeutique pour le confort afin que chaque enfant donne ce qu'il a a donner malgré ses défaillances.

Ne transformons pas le soignant en un technicien de la mort, un nouveau type de thanatopracteur, autrefois décrit comme bourreau officiel.

Et ne nous renvoyez pas que nous aimons voir les enfants et leur famille souffrir. Ce serait trop simple. Que celle/celui qui en ferait la remarque accompagne une équipe de soins palliatifs pédiatriques pour savoir que la vie est la vie tant qu'elle est encore présente et qu'il y a en pédiatrie des traitements efficaces pour toutes les douleurs.

Amitié à toute la Belgique et en pensée avec les familles qui souffrent et toutes les équipes déjà présentes sur le terrain.